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重庆一少年患罕见基因病天生无毛孔长獠牙畏

时间:2018-05-21 12:19:02

随着年龄的增长,兰海慢慢的学会了照顾自己。由于兰海皮肤上汗腺很少,不能排汗,十分怕热。夏天很爱到水里泡着。有两次,兰海悄悄到小河边泡水,由于水太深,起不来了,还是当地的村民把他救了起来。后来,聪明的兰海在家里找到一个大水缸。让父亲把水缸搬到院子的阴凉处。自己觉得发热的时候,就跳到水缸里泡着。

兰海的母亲马玉旭说,兰海能长这么大,经历了常人无法想象的苦难。马玉旭与老公在永川五间镇靠种地为生。2001年,兰海在永川当地医院出生。接生的产科护士,抱着刚出生的兰海惊呼:“呀,这个娃儿长得好奇怪,一根头发都没得,象灯泡一样。”

“这类病并未有明确病因,但现在基本能确认这是一种遗传性疾病。”西南医院口腔科汪昆副教授说,该病的发病率约十万分之一,是一种较为罕见和严重的疾病,患儿表皮萎缩变薄、真皮也减薄,汗管和汗腺大都缺失,毛囊和皮脂腺也减少。

马玉旭说,自己是个没得文化的人,也没有什么手艺。为了支撑起这个家,马玉旭现在只能在观音桥摆夜摊,专门挑小面。

再者,面部的缺陷和别人的眼光让他自己很难接受,如要让他好好生活下去,现在能做的只有改善他的面部形象,提高他的自信心。

目前,兰海开始准备种植牙。汪副教授说,类似的病人,已经有成功的案例。牙齿得到改善后,他的面部会随之改变,从而也会逐渐找回自信,帮他更好地融入社会。

“我父母是亲戚,不晓得这病是不是近亲结婚造成的。”马玉旭有这样的怀疑。2009年,马玉旭再婚,2013年7月马玉旭生下了第二个男石家庄癫痫病医院孩,病情同哥哥兰海一样。只是,这个孩子半岁发高烧,夭折。随后,马玉旭再婚的男人也消失了。

央广网重庆2月17日消息(记者陈鹏

通讯员肖瑶)皮肤无毛孔、“獠牙”、畏光…………说出这些关键词,你想象的是不是“吸血鬼”。然而,这是一种叫先天性外胚层发育不良的遗传性疾病。患病的这位1天津市癫痫病专业医院5岁少年兰海(化名),昨日来到第三军医大学西南医院口腔科,希望通过种植牙,来减少遗传性疾病给自己来带的痛苦。

“一般患者很难活过5岁,兰海能挺过幼儿阶段已经很幸运了。特别是一个家族有好几个人都是这样的情况,更是少之又少。”汪昆说,该病目前无法根治,但对于兰海来说,已没有生命危险,可以继续生活下去。但是由于牙齿的问题,兰海很多食物不能吃,导致营养不良。

“唉,象中了邪一样,我们家族好几个男娃娃都是这种病。”马玉旭说,兰海一岁时,她带着兰海回四川泸州娘家,结果发现,兰海的幺舅,也就是马玉旭父母很小的儿子,也患了癫痫病吃什么药很好同样的病。5年后治疗癫痫病正规医院,马玉旭二妹的儿子出生,病情也一样。

兰海出生两天,马玉旭就发现,孩子不单是长得“丑”,而且身体也很怪。马玉旭说,兰海的幼儿时期几乎都在医院里渡过,身体几乎一直是滚烫着。更长马玉旭着急的是,兰海不长牙。除了两颗畸形的门牙,再也找不到其他牙齿。于是,兰海直到现在,都只能吃一些流食或者煮得很软很软的食物。

兰海5岁的时候,父亲患上肝患。去世前,父亲拉着母亲马玉旭的手说:“很好放心不下的,只有这个“丑”娃儿,你要答应我,无论如何不能抛弃娃儿。”

马玉旭说,曾经有一次,兰海又发烧住院,当地医院的院长说,孩子病情严重,医院救不了。马玉旭又只把兰海抱回家,谁知兰海一次又一次的挺了过来。

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