每日新报记者 王月焜 “苗苗来自河北邯郸，今年17岁了，没有读过书，8岁时父母离异……患有脆骨病的她为了接触外面的世界，卖了自己的一头长发，买了一部手机，通过网络联系到我们……此刻苗苗正在手术中。”

这是来自于陈梅的一条微博。从2013年12月12日开始，她在微博上开设了一个名为“瓷娃娃手术进行时”的话题，经常上传一些“瓷娃娃&rdquo北京治癫痫哪里好;的手术信息和手术照片。话题开通的这十个多月里，陈梅已经发布了相关微博上百条，这个话题阅读量达到49.3万，她的微博粉丝也已将近5万人，因此为贫困脆骨病患者筹款数万元。

上传手术照片 很初只为感原发性癫痫该如何治疗恩

陈梅是武清人民医院成骨不全症治疗中心的主任助理。成骨不全症，俗称脆骨病。患者的骨骼像玻璃一样异常脆弱，连打喷嚏都能造成骨折，患有这种疾病的患者被人们昵称为“瓷娃娃”。陈梅的主要工作，就是协助主任医生，处理这些“瓷娃娃”的病历档案以及医疗咨询服务。

拍摄“瓷娃娃手术进行时”，起初只是陈梅的突发奇想，她却没料到，这条微博引起了社会对于“瓷娃娃”的广泛关注。“我记得，当时是一个受到资助的‘瓷娃娃’要进行手术了，我希望把手术的一些情况拍下来，发给资助者，感谢他的帮助，所以就向医院申请在手术区外拍一些照片。”在手术区外拍照并不会对手术造成影响，所以她*一次尝试带着手机进到手术室，拍下了那个“瓷娃娃”麻醉前的笑脸，和术前术后对比的骨骼X光片。“因为我一直呆在手术室，照片都是*一时间拍下并上传的，所以才起了个‘瓷娃娃手术进行时’的名字。”

微博关注度高 赢得粉丝支持

陈梅将这个患者的病情、不当治疗经历以及手术照片上传到微博，立即得到了不少的关注。有人咨询病情，有人给“瓷娃娃”捐款，当然也有人提出质疑。

“我印象特别深，一位网友认为拍摄手术不尊重病人，还会给手术带来隐患。”陈梅为了消除误解，给这个网友回复了一条400多字的私信，她当时写道：“我不上手术台，在手术开始前进入手术室，并且只进行远距离拍摄……这是一种罕见病，许多患者在治疗上走过弯路癫痫吃什么调理病情，因病致贫的现象非常严重。我的目的不是炫耀能进到手术室拍照，而是想让更多的患儿受益……”而通过这次交流，陈梅赢得了一个粉丝，那个人也会经常来医院看望这里的“瓷娃娃”。

坚持十个多月 筹善款数万元

每周她都要抽出两个上午，跟拍两台手术，每台手术都要3个小时，她拍的照片，一般都包括麻醉、穿钉子、打石膏、出手术室几个部分。“这算是我给自己附加的工作。”陈梅笑着说，“相信我的坚持，能换来更多人对这个群体的关注。”

她将镜头对准了两类患者，一是家庭贫治疗癫痫的疗法有什么困需要帮助的，一是症状典型、能给其他患者以警示的。“成骨不全症很忌讳的治疗方法就是用钢板固定，因为这样可能造成钢板的上下方再次发生骨折。我把这些拿出来强调，希望其他患者甚至包括其他医生能够少走弯路。”陈梅的目标明确，也一直在为此努力。